6 triệu người Việt mắc bệnh hiếm

Theo dõi Báo Gia Lai trên Google News
Nước ta có khoảng 100 loại bệnh hiếm và 6 triệu người mắc. Trong số này, 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.

Ngày 29-2, tại toạ đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam", Bộ Y tế cho biết trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người.

Tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm với hơn 6 triệu người mắc, trong đó tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.

Lãnh đạo Bộ Y tế chủ trì toạ đàm về tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam

Lãnh đạo Bộ Y tế chủ trì toạ đàm về tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam

Chi phí điều trị bệnh hiếm rất cao

Theo PGS-TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng Hội Y học Việt Nam, hiện nay với sự phát triển của khoa học công nghệ và năng lực chuyên môn trong lĩnh vực y khoa, ngày càng nhiều bệnh hiếm được phát hiện và các giải pháp điều trị được phát minh, đem lại cuộc sống mới cho người bệnh.

Tuy nhiên, việc quản lý bệnh hiếm và giúp người bệnh tiếp cận với các liệu pháp điều trị tiên tiến còn nhiều khó khăn, trong đó nhận thức của người dân về nguy cơ bệnh và bệnh còn hạn chế.

Chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số bệnh nhân đều không có khả năng chi trả. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị nhưng hiện chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do chưa được quỹ BHYT chi trả.

Vì vậy, theo Chủ tịch Tổng Hội Y học Việt Nam, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến rất cấp thiết.

Lãnh đạo Bộ Y tế cho rằng bệnh hiếm vẫn là thách thức lớn đối với y học. Ảnh: Trần Minh

Lãnh đạo Bộ Y tế cho rằng bệnh hiếm vẫn là thách thức lớn đối với y học. Ảnh: Trần Minh

Nhấn mạnh bệnh hiếm là thách thức đối với y học không chỉ tại Việt Nam mà còn trên toàn cầu, GS-TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế, cho biết cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân.

Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.

Lãnh đạo Bộ Y tế cho rằng cần đầu tư cho công tác dự phòng, phát hiện sớm các nguy cơ mắc bệnh hiếm đến đâu; người bệnh hiếm cần được tiếp cận giải pháp điều trị tiên tiến.

Theo các chuyên gia, vì hiếm gặp nên nhiều bệnh nhi mắc bệnh hiếm không được chẩn đoán trong một thời gian dài, trung bình mỗi trẻ phải mất từ 5-7 năm để được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh.

Sự chậm trễ trong chẩn đoán dẫn đến xử trí bệnh không đúng, làm cho bệnh tiến triển nặng, gây suy kiệt về thể chất, tinh thần và tài chính của bệnh nhi cùng gia đình. Trong khi đó, hiện mới chỉ có khoảng 5 -10% số bệnh hiếm có thuốc điều trị đặc hiệu.

Thuốc Zolgensma cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm thông qua một chương trình hỗ trợ miễn phí

Thuốc Zolgensma cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm thông qua một chương trình hỗ trợ miễn phí

PGS-TS Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết tại bệnh viện đang quản lý và điều trị hàng trăm bệnh nhi mắc bệnh hiếm. Có những trường hợp mắc bệnh hiếm như teo cơ tuỷ đã được chữa trị và mang lại chất lượng cuộc sống tốt nhờ liều thuốc có chi phí lên tới 50 tỉ đồng, dùng một lần trong đời.

Hình thức nhận thuốc là bệnh viện gửi hồ sơ người bệnh tới Chương trình mở rộng tiếp cận điều trị của một tập đoàn dược phẩm trên thế giới, sau đó được bốc thăm, tìm cơ hội "trúng thưởng" lọ thuốc đắt nhất thế giới.

Tại toạ đàm, Cục Quản lý khám chữa bệnh (Bộ Y tế) đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Trong khuôn khổ hợp tác, các bên sẽ phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng mô hình đánh giá bệnh và gánh nặng kinh tế - xã hội, xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm, cải thiện quản lý và tiếp cận liệu pháp điều trị; tổ chức sàng lọc, nâng cao nhận thức về bệnh hiếm...

Có thể bạn quan tâm

Ê buốt răng không chỉ gây khó chịu khi ăn uống mà còn ảnh hưởng đến sinh hoạt hằng ngày. Ảnh minh họa: M.T

“Bỏ túi” những cách giúp giảm ê buốt răng

(GLO)- Ê buốt răng không chỉ gây khó chịu khi ăn uống mà còn ảnh hưởng đến sinh hoạt hằng ngày. Với vài bí quyết đơn giản “bỏ túi”, bạn hoàn toàn có thể giảm cảm giác khó chịu này và bảo vệ răng miệng khỏe mạnh hơn.

Lực lượng QLTT tuyên truyền tại 1 cơ sở kinh doanh ở khu vực Trường THCS Quang Trung (xã Đức Cơ). Ảnh: ĐVCC

Học sinh an toàn, phụ huynh yên tâm

(GLO)- Dịp đầu năm học 2025 - 2026, lực lượng Quản lý thị trường tỉnh Gia Lai đồng loạt ra quân kiểm tra, giám sát hoạt động kinh doanh quanh các trường học. Qua đó, góp phần để học sinh an toàn hơn, phụ huynh yên tâm hơn.

Cần hướng dẫn rõ ràng về phân cấp, phân quyền quản lý y tế ở cấp xã.

Cần hướng dẫn rõ ràng về phân cấp, phân quyền quản lý y tế ở cấp xã

(GLO)-Sáng 12-9, Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên cùng đoàn công tác của Bộ đã có buổi làm việc với tỉnh Gia Lai về tình hình phân cấp, phân quyền, phân định thẩm quyền trong lĩnh vực y tế; đồng thời bàn giải pháp sắp xếp, tổ chức lại cơ sở y tế theo mô hình chính quyền địa phương 2 cấp.

Ngộ độc thịt cóc, 9 trẻ nhỏ Gia Lai nhập viện cấp cứu

Ngộ độc thịt cóc, 9 trẻ nhỏ Gia Lai nhập viện cấp cứu

(GLO)- Chiều 5-9, bác sĩ CKII Đặng Hữu Chiến- Giám đốc Bệnh viện Nhi tỉnh Gia Lai thông tin: 9 bệnh nhi (đều trú tại xã Ia Dom) nhập viện cấp cứu do ngộ độc thịt cóc hiện đã ổn định sức khỏe; trong đó, 2 cháu đã xuất viện, 7 cháu còn lại sức khỏe ổn định có thể xuất viện trong thời gian tới.

Người mở đường can thiệp mạch máu não điều trị đột quỵ

Người mở đường can thiệp mạch máu não điều trị đột quỵ

(GLO)- Đột quỵ là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong và tàn phế. Tại Gia Lai, Thầy thuốc Ưu tú, bác sĩ CKII Nguyễn Văn Trung-Trưởng Khoa Thần kinh-Đột quỵ, phụ trách Đơn vị Can thiệp mạch máu não & Ngoại vi (BVĐK trung tâm tỉnh) là người tiên phong đưa kỹ thuật can thiệp mạch máu não về tỉnh.

null