Bệnh lạ khiến cậu bé dần hóa đá

Theo dõi Báo Gia Lai trên Google News

Một cậu bé 12 tuổi đang dần bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình, theo mô tả đầy đau xót của mẹ bệnh nhi mang bệnh lạ.

Bệnh lạ này có tên "hội chứng da cứng", khiến da người cứng lại và dày lên khắp cơ thể. Bệnh nhân dần bị bao bọc bởi một lớp giáp cứng như đá, khóa chặt các cơ và dần mất khả năng cử động các khớp. Dần dần, họ sẽ trở thành một bức tượng sống theo nghĩa đen

 

Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE
Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE



Cậu bé Jaiden Rogers (Colorado - Mỹ) bắt đầu phát triển những dấu hiệu bệnh lạ từ năm 2013. Đùi phải của cậu bé xuất hiện một vùng cứng như đá. Kết quả kiểm tra do thấy da ở vùng đó đã cứng lại và các cơ đùi càng ngày càng khó di chuyển.

Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Kể từ đó đến nay, tức sau 5 năm, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), căn bệnh lạ này là một rối loạn tiến triển, sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu.


 

Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS
Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS



Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên toàn thế giới được phát hiện mắc bệnh lạ này. Hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến cậu đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng cha mẹ chiến đấu để chữa bệnh. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa, theo như cách mẹ cậu mô tả.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với tờ People, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở Châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Song, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

A. Thư (Theo People, Fox News, Live Science, nld)

Có thể bạn quan tâm

Cảnh báo rối loạn tâm thần do chất gây ảo giác

Cảnh báo rối loạn tâm thần do chất gây ảo giác

(GLO)- Bệnh viện Tâm thần kinh Pleiku (phường Pleiku, tỉnh Gia Lai) đang điều trị hơn 70 bệnh nhân nội trú, trong đó có trên 20 trường hợp bị rối loạn tâm thần do sử dụng các chất gây ảo giác, đặc biệt là ma túy. Đáng lo ngại, khoảng một nửa số bệnh nhân này dưới 25 tuổi.

Gia Lai hướng đến tất cả người dân được lập Sổ sức khỏe điện tử vào năm 2030

Gia Lai hướng đến tất cả người dân được lập Sổ sức khỏe điện tử vào năm 2030

(GLO)- Theo kế hoạch triển khai thực hiện Chương trình mục tiêu quốc gia về chăm sóc sức khỏe, dân số và phát triển giai đoạn 2026-2035 trên địa bàn tỉnh, giai đoạn I (2026-2030), Gia Lai phấn đấu tỷ lệ người dân được lập Sổ sức khỏe điện tử và quản lý sức khỏe theo vòng đời đạt 100%.

Gia Lai ghi nhận 300 ca mắc sốt xuất huyết trong tuần qua

Gia Lai ghi nhận 300 ca mắc sốt xuất huyết trong tuần qua

(GLO)- Theo Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Gia Lai, tuần qua (từ ngày 24-6 đến 30-6), toàn tỉnh ghi nhận 300 ca mắc sốt xuất huyết (SXH), không có trường hợp tử vong; số ca mắc tăng 101 ca so với tuần trước đó. Đây cũng là tuần ghi nhận ca mắc SXH cao nhất từ đầu năm 2026 đến nay.

Bệnh viện Đa khoa Gia Lai phối hợp khẩn cấp liên chuyên khoa cứu sống bệnh nhân nguy kịch

Bệnh viện Đa khoa Gia Lai phối hợp khẩn cấp liên chuyên khoa cứu sống bệnh nhân nguy kịch

(GLO)- Ngày 1-7, bác sĩ CKII Nguyễn Đình Nghĩa-Trưởng Khoa Ngoại Tổng hợp (Bệnh viện Đa khoa Gia Lai) thông tin: Qua phối hợp khẩn cấp liên chuyên khoa, ê kíp y, bác sĩ đã cứu sống bệnh nhân đa chấn thương nguy kịch do tai nạn giao thông. Hiện bệnh nhân đã khỏe có thể xuất viện thời gian tới.

Làm mẹ không còn là hành trình đơn độc

Làm mẹ không còn là hành trình đơn độc

(GLO)- Ngày nay, cùng với sự phát triển của y học và các dịch vụ hỗ trợ, hành trình làm mẹ của chị em đã bớt đơn độc hơn khi có sự đồng hành của đội ngũ chuyên gia, bác sĩ, các lớp học tiền sản và những cộng đồng chia sẻ kinh nghiệm nuôi con khoa học.

Nguyên tắc uống nước trong mùa nắng nóng

Nguyên tắc uống nước bạn cần biết trong mùa nắng nóng

(GLO)- Uống quá ít nước, uống quá nhiều cùng lúc hoặc chỉ đợi đến khi khát mới uống đều có thể ảnh hưởng đến sức khỏe. Duy trì thói quen bổ sung nước khoa học sẽ giúp cơ thể ổn định thân nhiệt, tăng cường sức bền và phòng tránh các tác động của thời tiết nắng nóng.

null