Bệnh lạ khiến cậu bé dần hóa đá

Theo dõi Báo Gia Lai trên Google News

Một cậu bé 12 tuổi đang dần bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình, theo mô tả đầy đau xót của mẹ bệnh nhi mang bệnh lạ.

Bệnh lạ này có tên "hội chứng da cứng", khiến da người cứng lại và dày lên khắp cơ thể. Bệnh nhân dần bị bao bọc bởi một lớp giáp cứng như đá, khóa chặt các cơ và dần mất khả năng cử động các khớp. Dần dần, họ sẽ trở thành một bức tượng sống theo nghĩa đen

 

Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE
Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE



Cậu bé Jaiden Rogers (Colorado - Mỹ) bắt đầu phát triển những dấu hiệu bệnh lạ từ năm 2013. Đùi phải của cậu bé xuất hiện một vùng cứng như đá. Kết quả kiểm tra do thấy da ở vùng đó đã cứng lại và các cơ đùi càng ngày càng khó di chuyển.

Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Kể từ đó đến nay, tức sau 5 năm, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), căn bệnh lạ này là một rối loạn tiến triển, sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu.


 

Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS
Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS



Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên toàn thế giới được phát hiện mắc bệnh lạ này. Hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến cậu đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng cha mẹ chiến đấu để chữa bệnh. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa, theo như cách mẹ cậu mô tả.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với tờ People, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở Châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Song, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

A. Thư (Theo People, Fox News, Live Science, nld)

Có thể bạn quan tâm

Gia Lai: 39 người nghi ngộ độc sau khi ăn bánh mì.

Gia Lai: 39 người nghi ngộ độc sau khi ăn bánh mì

(GLO)- Ngày 25-5, lãnh đạo Bệnh viện Đa khoa Trung tâm tỉnh Gia Lai xác nhận: Đơn vị đang điều trị cho 39 trường hợp nghi ngộ độc thực phẩm sau khi ăn bánh mì mua tại một tiệm trên đường Hùng Vương (thuộc phường Quy Nhơn Đông).

Bệnh viện Đại học Y Dược - Hoàng Anh Gia Lai báo động đỏ nội viện cứu sống bệnh nhi nguy kịch

Bệnh viện Đại học Y Dược - Hoàng Anh Gia Lai báo động đỏ nội viện cứu sống bệnh nhi nguy kịch

(GLO)- Ngày 23-5, thông tin từ Bệnh viện Đại học Y Dược - Hoàng Anh Gia Lai (phường Hội Phú), bệnh nhi Lê Nguyễn Anh Thư (2019, xã Ia Băng, Gia Lai) nhập viện sau tai nạn giao thông nghiêm trọng, bị xe tải tông khi đang đi bộ ngày 21-5, đã được ê kíp y bác sĩ bệnh viện nỗ lực cứu sống.

Bộ Y tế quy định phòng điều trị 1 giường phải bảo đảm diện tích tối thiểu 12 m²/giường

Bộ Y tế quy định phòng điều trị 1 giường phải bảo đảm diện tích tối thiểu 12 m²/giường

(GLO)- Bộ Y tế vừa ban hành Thông tư 07/2026/TT-BYT quy định về tiêu chuẩn diện tích tại cơ sở khám - chữa bệnh, có hiệu lực từ ngày 1-6. Theo đó, đối với khu điều trị nội trú, phòng điều trị 1 giường phải bảo đảm diện tích tối thiểu 12 m²/giường, không bao gồm khu vệ sinh.

Đoàn công tác UNDP phối hợp cùng chính quyền địa phương khảo sát thực địa tại Trạm Y tế cơ sở 4 xã Hoài Ân, chuẩn bị cho kế hoạch xây dựng mới.

Gia Lai: Khảo sát xây dựng Trạm Y tế thuộc Dự án Làng Hòa bình Việt Nam - Hàn Quốc

(GLO)- Theo UBND xã Hoài Ân, Đoàn công tác của Chương trình Phát triển Liên hợp quốc (UNDP) vừa có buổi làm việc và khảo sát thực địa tại Trạm Y tế cơ sở 4 xã Hoài Ân nhằm triển khai hạng mục xây dựng Trạm Y tế trong khuôn khổ Dự án “Làng Hòa bình Việt Nam - Hàn Quốc” (KVPVP) tại tỉnh Gia Lai.

Gia Lai ghi nhận gần 1.300 ca mắc sốt xuất huyết

Gia Lai ghi nhận gần 1.300 ca mắc sốt xuất huyết

(GLO)- Theo Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Gia Lai, trong tuần qua, toàn tỉnh ghi nhận 85 ca sốt xuất huyết Dengue (SXH) nâng tổng số ca mắc trên toàn tỉnh từ đầu năm 2026 đến nay lên 1.277 ca (tăng gần 500 ca so với cùng kỳ năm trước); không ghi nhận trường hợp tử vong do SXH.

null