Bệnh lạ khiến cậu bé dần hóa đá

Theo dõi Báo Gia Lai trên Google News

Một cậu bé 12 tuổi đang dần bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình, theo mô tả đầy đau xót của mẹ bệnh nhi mang bệnh lạ.

Bệnh lạ này có tên "hội chứng da cứng", khiến da người cứng lại và dày lên khắp cơ thể. Bệnh nhân dần bị bao bọc bởi một lớp giáp cứng như đá, khóa chặt các cơ và dần mất khả năng cử động các khớp. Dần dần, họ sẽ trở thành một bức tượng sống theo nghĩa đen

 

Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE
Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE



Cậu bé Jaiden Rogers (Colorado - Mỹ) bắt đầu phát triển những dấu hiệu bệnh lạ từ năm 2013. Đùi phải của cậu bé xuất hiện một vùng cứng như đá. Kết quả kiểm tra do thấy da ở vùng đó đã cứng lại và các cơ đùi càng ngày càng khó di chuyển.

Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Kể từ đó đến nay, tức sau 5 năm, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), căn bệnh lạ này là một rối loạn tiến triển, sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu.


 

Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS
Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS



Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên toàn thế giới được phát hiện mắc bệnh lạ này. Hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến cậu đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng cha mẹ chiến đấu để chữa bệnh. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa, theo như cách mẹ cậu mô tả.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với tờ People, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở Châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Song, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

A. Thư (Theo People, Fox News, Live Science, nld)

Có thể bạn quan tâm

Gia Lai tăng tốc chiến dịch tiêm vắc xin phòng-chống dịch sởi

Gia Lai tăng tốc chiến dịch tiêm vắc xin phòng-chống dịch sởi

(GLO)- Trước diễn biến phức tạp của bệnh sởi, tỉnh Gia Lai khẩn trương triển khai chiến dịch tiêm vắc xin phòng-chống dịch sởi, phấn đấu hoàn thành vào 31-3-2025. Mục tiêu chung của chiến dịch là tăng tỷ lệ miễn dịch phòng bệnh sởi trong cộng đồng, giảm tỷ lệ mắc và tử vong do bệnh sởi.

TP. HCM: Bắt đầu công bố hết dịch sởi

TP. HCM: Bắt đầu công bố hết dịch sởi

Sáng 27-3, Sở Y tế TPHCM cho biết, hiện có 22 phường, xã thuộc Quận 1, 4 và huyện Củ Chi đủ điều kiện công bố hết dịch sởi, Sở Y tế đã có báo cáo và đề nghị UBND TPHCM ban hành quyết định công bố hết dịch sởi tại các phường xã này theo quy định.

Bác sĩ khám bệnh cho chị Ksor Hlai (làng Chan, xã Ia Pnôn, huyện Đức Cơ). Ảnh: N.N

Bệnh lao tiềm ẩn trong cộng đồng

(GLO)- Mỗi năm, toàn tỉnh Gia Lai phát hiện khoảng 700 bệnh nhân lao. Hiện vẫn còn khoảng 40% bệnh nhân lao tiềm ẩn trong cộng đồng, là nguồn lây lan bệnh nếu không kịp thời điều trị. Ngoài ra, số bệnh nhân lao kháng thuốc gia tăng đang là gánh nặng trong công tác phòng-chống lao tại tỉnh.