Bệnh lạ khiến cậu bé dần hóa đá

Theo dõi Báo Gia Lai trên Google News

Một cậu bé 12 tuổi đang dần bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình, theo mô tả đầy đau xót của mẹ bệnh nhi mang bệnh lạ.

Bệnh lạ này có tên "hội chứng da cứng", khiến da người cứng lại và dày lên khắp cơ thể. Bệnh nhân dần bị bao bọc bởi một lớp giáp cứng như đá, khóa chặt các cơ và dần mất khả năng cử động các khớp. Dần dần, họ sẽ trở thành một bức tượng sống theo nghĩa đen

 

Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE
Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE



Cậu bé Jaiden Rogers (Colorado - Mỹ) bắt đầu phát triển những dấu hiệu bệnh lạ từ năm 2013. Đùi phải của cậu bé xuất hiện một vùng cứng như đá. Kết quả kiểm tra do thấy da ở vùng đó đã cứng lại và các cơ đùi càng ngày càng khó di chuyển.

Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Kể từ đó đến nay, tức sau 5 năm, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), căn bệnh lạ này là một rối loạn tiến triển, sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu.


 

Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS
Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS



Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên toàn thế giới được phát hiện mắc bệnh lạ này. Hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến cậu đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng cha mẹ chiến đấu để chữa bệnh. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa, theo như cách mẹ cậu mô tả.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với tờ People, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở Châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Song, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

A. Thư (Theo People, Fox News, Live Science, nld)

Có thể bạn quan tâm

Bác sĩ thăm khám cho bệnh nhân mắc sởi điều trị tại Khoa Bệnh nhiệt đới (Bệnh viện Đa khoa tỉnh). Ảnh: N.N

Bệnh sởi diễn biến phức tạp

(GLO)- Những ngày qua, Gia Lai ghi nhận nhiều ca bệnh sởi ở trẻ em và người lớn. Hiện bệnh sởi đang diễn biến phức tạp. Nhiều trường hợp chủ quan, không kịp thời phát hiện bệnh đã trở thành nguồn lây cho gia đình và cộng đồng.

Gia Lai: Liên tiếp tử vong do bệnh dại, người dân lo ngại ổ dịch chó dại trong cộng đồng

Gia Lai: Liên tiếp tử vong do bệnh dại, người dân lo ngại ổ dịch chó dại trong cộng đồng

(GLO)- Chỉ từ tháng 12-2024 đến nay, tỉnh Gia Lai đã ghi nhận 5 ca tử vong do bệnh dại. Số lượt người đến tiêm phòng vắc xin dại cũng tăng cao do người dân lo ngại ổ dịch chó dại đã và đang tồn tại trong cộng đồng, vì vậy, chủ động tiêm phòng vắc xin dại khi chẳng may bị chó mèo cào, cắn.

Vì sao tập thể dục lại tốt cho não?

Vì sao tập thể dục lại tốt cho não?

Nhiều nghiên cứu cho thấy tập thể dục giảm nguy cơ mắc bệnh tim, đột quỵ, tiểu đường và ung thư. Tuy nhiên, chúng ta thường bỏ qua vai trò của việc tập thể dục trong việc giúp não khỏe mạnh.

Nhiễm cúm rồi có cần tiêm vắc xin?

Nhiễm cúm rồi có cần tiêm vắc xin?

Thời điểm lây lan mạnh nhất của virus cúm thường rơi vào khoảng 3 - 4 ngày đầu tiên của bệnh. Nếu trẻ đang bị cúm, bạn nên chờ cho đến khi trẻ hoàn toàn khỏi bệnh trước khi tiêm vắc xin cúm.

Nơi hy vọng chưa bao giờ tắt

Nơi hy vọng chưa bao giờ tắt

(GLO)- Với chức năng điều trị bệnh nhân nặng, nguy kịch, các y-bác sĩ Khoa Nội 12 (Khoa Hồi sức tích cực, Bệnh viện Quân y 211) luôn trong tâm thế sẵn sàng nhận nhiệm vụ trong mọi tình huống. Tại đây, niềm hy vọng chưa bao giờ tắt dù bệnh nhân đang trong tình huống “thập tử nhất sinh”.