Bệnh lạ khiến cậu bé dần hóa đá

Theo dõi Báo Gia Lai trên Google News

Một cậu bé 12 tuổi đang dần bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình, theo mô tả đầy đau xót của mẹ bệnh nhi mang bệnh lạ.

Bệnh lạ này có tên "hội chứng da cứng", khiến da người cứng lại và dày lên khắp cơ thể. Bệnh nhân dần bị bao bọc bởi một lớp giáp cứng như đá, khóa chặt các cơ và dần mất khả năng cử động các khớp. Dần dần, họ sẽ trở thành một bức tượng sống theo nghĩa đen

 

Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE
Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE



Cậu bé Jaiden Rogers (Colorado - Mỹ) bắt đầu phát triển những dấu hiệu bệnh lạ từ năm 2013. Đùi phải của cậu bé xuất hiện một vùng cứng như đá. Kết quả kiểm tra do thấy da ở vùng đó đã cứng lại và các cơ đùi càng ngày càng khó di chuyển.

Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Kể từ đó đến nay, tức sau 5 năm, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), căn bệnh lạ này là một rối loạn tiến triển, sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu.


 

Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS
Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS



Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên toàn thế giới được phát hiện mắc bệnh lạ này. Hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến cậu đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng cha mẹ chiến đấu để chữa bệnh. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa, theo như cách mẹ cậu mô tả.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với tờ People, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở Châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Song, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

A. Thư (Theo People, Fox News, Live Science, nld)

Có thể bạn quan tâm

Gia Lai tăng cường công tác y tế dự phòng

Gia Lai tăng cường công tác y tế dự phòng

(GLO)- Ngày 30-10, Sở Y tế Gia Lai có Công văn số 3723/SYT-NVY về việc tăng cường công tác y tế dự phòng nhằm mục tiêu chủ động kiểm soát hiệu quả các dịch bệnh truyền nhiễm, đẩy mạnh phòng-chống các bệnh không lây nhiễm và các yếu tố nguy cơ ảnh hưởng đến sức khỏe cộng đồng.

Bộ Y tế đã đề xuất tăng mức xử phạt 1-2 lần với nhiều hành vi vi phạm tại dự thảo Nghị định mới.

Bộ Y tế đề xuất tăng mức phạt vi phạm về an toàn thực phẩm

(GLO)- Tại dự thảo Nghị định sửa đổi, bổ sung một số điều của Nghị định số 115/2018/NĐ-CP ngày 4-9-2018 quy định xử phạt vi phạm hành chính về an toàn thực phẩm được sửa đổi, bổ sung bởi Nghị định số 124/2021/NĐ-CP ngày 28-12-2021, Bộ Y tế đề xuất tăng mức xử phạt 1-2 lần với nhiều hành vi.

Khám, tư vấn về sức khỏe tâm thần tại Bệnh viện Tâm Thần Quy Nhơn. Ảnh: N.T.H

Chăm sóc sức khỏe tâm thần, giảm gánh nặng bệnh tật

(GLO)- Theo nhiều chuyên gia y tế, cứ 4 người thì có 1 người từng trải qua vấn đề về sức khỏe tâm thần trong cuộc đời. Sức khỏe tâm thần không chỉ đơn thuần là “không mắc bệnh”, mà là trạng thái cân bằng cảm xúc, tâm lý, hành vi. Vì thế, chăm sóc sức khỏe tinh thần ngày càng được quan tâm hơn.

Tăng cường tuyên truyền, chăm sóc sức khỏe người dân vùng khó

Tăng cường tuyên truyền, chăm sóc sức khỏe người dân vùng khó

(GLO)- Qua triển khai Dự án 7 (Chương trình mục tiêu quốc gia phát triển kinh tế-xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi), người dân ở địa bàn phía Tây tỉnh đã và đang tiếp cận các dịch vụ y tế và được chăm sóc sức khỏe ngày một tốt hơn, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống.

Bộ Y tế kiểm tra công tác chỉ đạo tuyến, quy chế chuyên môn lĩnh vực y, dược cổ truyền tại Gia Lai

Bộ Y tế kiểm tra công tác chỉ đạo tuyến, quy chế chuyên môn lĩnh vực y, dược cổ truyền tại Gia Lai

(GLO)- Sáng 24-10, đoàn công tác của Cục Quản lý Y, Dược cổ truyền (Bộ Y tế) tiến hành kiểm tra công tác chỉ đạo tuyến, quy chế chuyên môn, thực hiện văn bản quy phạm pháp luật trong khám-chữa bệnh y học cổ truyền tại Bệnh viện Y dược cổ truyền-Phục hồi chức năng Pleiku, tỉnh Gia Lai.

Trẻ mắc bệnh viêm phổi được theo dõi điều trị tại Khoa Nhi, Bệnh viện đa khoa trung tâm tỉnh. Ảnh: M.H

Thời tiết chuyển mùa, bệnh truyền nhiễm gia tăng

(GLO)- Mùa mưa năm nay, thời tiết ẩm ướt, mưa nắng thất thường cùng nhiệt độ cao tạo điều kiện thuận lợi cho nhiều loại vi rút, vi khuẩn phát triển mạnh. Hàng loạt bệnh truyền nhiễm nguy hiểm như sốt xuất huyết Dengue, tay chân miệng, bệnh đường hô hấp… đang có xu hướng tăng, nhất là ở trẻ em.

null