Bệnh lạ khiến cậu bé dần hóa đá

Theo dõi Báo Gia Lai trên Google News

Một cậu bé 12 tuổi đang dần bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình, theo mô tả đầy đau xót của mẹ bệnh nhi mang bệnh lạ.

Bệnh lạ này có tên "hội chứng da cứng", khiến da người cứng lại và dày lên khắp cơ thể. Bệnh nhân dần bị bao bọc bởi một lớp giáp cứng như đá, khóa chặt các cơ và dần mất khả năng cử động các khớp. Dần dần, họ sẽ trở thành một bức tượng sống theo nghĩa đen

 

Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE
Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE



Cậu bé Jaiden Rogers (Colorado - Mỹ) bắt đầu phát triển những dấu hiệu bệnh lạ từ năm 2013. Đùi phải của cậu bé xuất hiện một vùng cứng như đá. Kết quả kiểm tra do thấy da ở vùng đó đã cứng lại và các cơ đùi càng ngày càng khó di chuyển.

Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Kể từ đó đến nay, tức sau 5 năm, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), căn bệnh lạ này là một rối loạn tiến triển, sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu.


 

Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS
Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS



Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên toàn thế giới được phát hiện mắc bệnh lạ này. Hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến cậu đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng cha mẹ chiến đấu để chữa bệnh. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa, theo như cách mẹ cậu mô tả.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với tờ People, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở Châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Song, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

A. Thư (Theo People, Fox News, Live Science, nld)

Có thể bạn quan tâm

Sốt xuất huyết 39-40 độ C chưa đáng sợ bằng lúc vừa hạ sốt: Cảnh báo từ các ca bệnh

Sốt xuất huyết 39-40 độ C chưa đáng sợ bằng lúc vừa hạ sốt: Cảnh báo từ các ca bệnh

Tại Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương, nhiều bệnh nhân sốt xuất huyết nhập viện với diễn biến khác nhau, trong đó có trường hợp tiểu cầu giảm sâu. Các bác sĩ cảnh báo, giai đoạn người bệnh giảm hoặc hết sốt từ ngày thứ 3 đến thứ 7 lại có thể là thời điểm bệnh chuyển nặng, nguy cơ xuất huyết, sốc.

Chương trình phẫu thuật nụ cười miễn phí cho trẻ em diễn ra trong tháng 8-2026

Gia Lai tổ chức chương trình phẫu thuật nụ cười miễn phí cho trẻ em trong tháng 8-2026

(GLO)- Thông tin từ Bệnh viện Sản - Nhi Gia Lai, từ ngày 21 đến 25-8-2026, Operation Smile sẽ phối hợp cùng đơn vị tổ chức Chương trình phẫu thuật nụ cười. Theo đó, chương trình thăm khám và điều trị cho các trường hợp mang khiếm khuyết khe hở môi, hàm ếch và các dị tật hàm mặt khác.

Đưa bác sĩ về gần dân

Đưa bác sĩ về gần dân

(GLO)- Việc luân phiên bác sĩ từ các bệnh viện, trung tâm y tế tuyến trên về làm việc có thời hạn tại trạm y tế xã, phường đang góp phần bổ sung nhân lực, nâng cao năng lực y tế cơ sở, giúp người dân được chăm sóc sức khỏe ban đầu ngay tại địa phương.

Thu hồi toàn quốc nước rửa tay dạng bọt Layer Clean vi phạm quy định về mỹ phẩm

Thu hồi toàn quốc nước rửa tay dạng bọt Layer Clean vi phạm quy định về mỹ phẩm

(GLO)- Cục Quản lý Dược (Bộ Y tế) vừa quyết định đình chỉ lưu hành, thu hồi và tiêu hủy trên toàn quốc toàn bộ các lô sản phẩm nước rửa tay dạng bọt Layer Clean (chai 330 ml) do sản phẩm được sản xuất tại cơ sở chưa đủ điều kiện và chưa được cấp số tiếp nhận phiếu công bố sản phẩm mỹ phẩm.

Trẻ chưa tiêm đủ vaccine có được nhập học mầm non, lớp 1?

Trẻ chưa tiêm đủ vaccine có được nhập học mầm non, lớp 1?

(GLO)- Từ ngày 1-7-2026, các trường mầm non và tiểu học có trách nhiệm rà soát tiền sử tiêm chủng của học sinh ngay từ đầu năm học. Nhiều phụ huynh băn khoăn liệu trẻ chưa tiêm đủ các mũi vaccine theo quy định có bị từ chối nhập học? Theo quy định hiện hành, câu trả lời là không.

Nâng cao năng lực bảo vệ, chăm sóc trẻ em từ cơ sở

Gia Lai: Nâng cao năng lực bảo vệ, chăm sóc trẻ em từ cơ sở

(GLO)- Ngày 28-7, tại phường Quy Nhơn Nam, Sở Y tế tổ chức tập huấn công tác trẻ em cho 60 cán bộ, chuyên viên phụ trách công tác trẻ em của 58 xã, phường khu vực phía Đông tỉnh, cùng đại diện Trung tâm Công tác xã hội và Bảo trợ xã hội An Nhơn, Làng Trẻ em SOS Quy Nhơn.

null