Bệnh lạ khiến cậu bé dần hóa đá

Theo dõi Báo Gia Lai trên Google News

Một cậu bé 12 tuổi đang dần bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình, theo mô tả đầy đau xót của mẹ bệnh nhi mang bệnh lạ.

Bệnh lạ này có tên "hội chứng da cứng", khiến da người cứng lại và dày lên khắp cơ thể. Bệnh nhân dần bị bao bọc bởi một lớp giáp cứng như đá, khóa chặt các cơ và dần mất khả năng cử động các khớp. Dần dần, họ sẽ trở thành một bức tượng sống theo nghĩa đen

 

Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE
Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE



Cậu bé Jaiden Rogers (Colorado - Mỹ) bắt đầu phát triển những dấu hiệu bệnh lạ từ năm 2013. Đùi phải của cậu bé xuất hiện một vùng cứng như đá. Kết quả kiểm tra do thấy da ở vùng đó đã cứng lại và các cơ đùi càng ngày càng khó di chuyển.

Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Kể từ đó đến nay, tức sau 5 năm, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), căn bệnh lạ này là một rối loạn tiến triển, sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu.


 

Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS
Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS



Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên toàn thế giới được phát hiện mắc bệnh lạ này. Hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến cậu đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng cha mẹ chiến đấu để chữa bệnh. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa, theo như cách mẹ cậu mô tả.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với tờ People, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở Châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Song, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

A. Thư (Theo People, Fox News, Live Science, nld)

Có thể bạn quan tâm

Dự thảo mới về hiến mô ở người dưới 18 tuổi: Bỏ quyền đăng ký hiến, siết điều kiện hiến khi còn sống

Dự thảo mới về hiến mô ở người dưới 18 tuổi: Bỏ quyền đăng ký hiến, siết điều kiện hiến khi còn sống

(GLO)- Trước phiên thảo luận tại hội trường Quốc hội ngày 2-11, Dự thảo Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác (sửa đổi) được chỉnh lý theo hướng thu hẹp quyền hiến của người dưới 18 tuổi, tăng cường các điều kiện bảo vệ trẻ em.

Gia Lai tăng cường giám sát, phòng chống bệnh do não mô cầu

Gia Lai tăng cường giám sát, phòng chống bệnh do não mô cầu

(GLO)- Trước thông tin xuất hiện chùm ca bệnh do não mô cầu nhóm B tại trường học ở TP. Hồ Chí Minh trong tháng 10-2026, trong đó có ca tử vong, Sở Y tế Gia Lai yêu cầu tăng cường giám sát, phát hiện sớm và xử lý kịp thời các trường hợp nghi mắc bệnh, hạn chế nguy cơ lây lan trong cộng đồng.

Gia Lai ghi nhận số ca sốt xuất huyết tăng cao

Gia Lai ghi nhận số ca sốt xuất huyết tăng cao

(GLO)- Theo Sở Y tế tỉnh Gia Lai, từ ngày 14 đến 20-10, toàn tỉnh ghi nhận 659 trường hợp mắc sốt xuất huyết, tăng 210 ca so với tuần trước đó. Tính từ đầu năm 2026 đến nay, toàn tỉnh ghi nhận 9.143 ca mắc, trong đó có 1 trường hợp tử vong.

null