Bệnh lạ khiến cậu bé dần hóa đá

Theo dõi Báo Gia Lai trên Google News

Một cậu bé 12 tuổi đang dần bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình, theo mô tả đầy đau xót của mẹ bệnh nhi mang bệnh lạ.

Bệnh lạ này có tên "hội chứng da cứng", khiến da người cứng lại và dày lên khắp cơ thể. Bệnh nhân dần bị bao bọc bởi một lớp giáp cứng như đá, khóa chặt các cơ và dần mất khả năng cử động các khớp. Dần dần, họ sẽ trở thành một bức tượng sống theo nghĩa đen

 

Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE
Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE



Cậu bé Jaiden Rogers (Colorado - Mỹ) bắt đầu phát triển những dấu hiệu bệnh lạ từ năm 2013. Đùi phải của cậu bé xuất hiện một vùng cứng như đá. Kết quả kiểm tra do thấy da ở vùng đó đã cứng lại và các cơ đùi càng ngày càng khó di chuyển.

Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Kể từ đó đến nay, tức sau 5 năm, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), căn bệnh lạ này là một rối loạn tiến triển, sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu.


 

Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS
Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS



Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên toàn thế giới được phát hiện mắc bệnh lạ này. Hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến cậu đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng cha mẹ chiến đấu để chữa bệnh. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa, theo như cách mẹ cậu mô tả.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với tờ People, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở Châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Song, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

A. Thư (Theo People, Fox News, Live Science, nld)

Có thể bạn quan tâm

Những lợi ích bất ngờ cho sức khỏe từ tôm đồng

Những lợi ích bất ngờ cho sức khỏe từ tôm đồng

(GLO)- Tôm đồng là món quen thuộc trong mâm cơm của nhiều gia đình, thế nhưng, giá trị dinh dưỡng của nó không phải ai cũng để ý. Loại tôm nhỏ bé này chứa nhiều đạm, canxi và các vi chất cần thiết cho cơ thể, đặc biệt phù hợp cho bữa cơm mùa lạnh cần thêm sức đề kháng.

Khám phá lợi ích bất ngờ của bột năng

Khám phá lợi ích bất ngờ của bột năng

(GLO)- Bột năng được chiết xuất từ củ sắn, là nguyên liệu quen thuộc trong gian bếp của mỗi gia đình. Bên cạnh giúp món ăn thêm sánh mịn, loại bột này còn mang lại nhiều lợi ích bất ngờ cho sức khỏe.

Ăn chuối giờ nào là tốt nhất?

Ăn chuối giờ nào là tốt nhất?

Chuối là loại trái cây ngon miệng có vị ngọt tự nhiên, tiện sử dụng, mang lại nhiều lợi ích cho sức khỏe. Và câu hỏi nhiều người đặt ra là: Ăn chuối lúc nào là tốt nhất?

Gia Lai phân bổ 2.500 liều vắc xin, huyết thanh phòng bệnh Dại

Gia Lai phân bổ 2.500 liều vắc xin, huyết thanh phòng bệnh Dại

(GLO)- Ngày 3-12, Trung tâm Kiểm soát bệnh tật tỉnh Gia Lai đã phân bổ 2.500 liều vắc xin, huyết thanh phòng bệnh Dại cho 17 trung tâm Y tế trên địa bàn phía Tây tỉnh để điều trị dự phòng phơi nhiễm miễn phí cho các đối tượng ưu tiên và theo tình hình cụ thể của từng địa phương.

Dấu hiệu nhận biết cơ thể đang thiếu kẽm

Dấu hiệu nhận biết cơ thể đang thiếu kẽm

(GLO)- Cơ thể mệt mỏi, tóc rụng nhiều, ăn uống kém ngon… đôi khi không phải do thời tiết mà chính là lời “nhắc nhở” rằng bạn đang thiếu kẽm. Việc nhận diện sớm để bổ sung đúng cách sẽ giúp cơ thể phục hồi nhanh, khỏe bền vững.

Ðoàn kết là sức mạnh - Chung tay chấm dứt dịch bệnh AIDS

Ðoàn kết là sức mạnh-Chung tay chấm dứt dịch bệnh AIDS

(GLO)- Tháng hành động quốc gia phòng-chống HIV/AIDS năm 2025 và Ngày Thế giới phòng-chống AIDS (1-12), Việt Nam chọn chủ đề “Ðoàn kết là sức mạnh-Chung tay chấm dứt dịch bệnh AIDS”. Cùng với cả nước, tại Gia Lai, các cấp, ngành tăng cường phối hợp đẩy mạnh hoạt động phòng-chống HIV/AIDS.

5 nhóm người không nên ăn ớt

5 nhóm người không nên ăn ớt

(GLO)- Quả ớt có nhiều hoạt chất tốt cho sức khỏe nhưng bạn nên ăn lượng vừa phải, phù hợp cơ địa giúp tận dụng tối đa công dụng và tránh các rủi ro không mong muốn.

Gia Lai chưa ghi nhận ổ dịch bùng phát sau lũ lụt

Gia Lai chưa ghi nhận ổ dịch bùng phát sau lũ lụt

(GLO)- Theo Sở Y tế Gia Lai, ngay sau khi nước rút, ngành y tế đã phối hợp với chính quyền, hội, đoàn thể tại địa phương tổng vệ sinh, phun khử khuẩn thanh khiết môi trường, phòng- chống dịch bệnh sau lũ lụt… Nhờ làm tốt công tác này, đến nay, Gia Lai chưa ghi nhận ổ dịch bùng phát sau lũ lụt.

null