Sinh tồn hậu chấn thương tủy sống: Giúp nhau vượt cú sốc bệnh tật

Nơi tương trợ những người đồng cảnh

Khi còn là sinh viên năm thứ 3 Trường ĐH Bách khoa Hà Nội (nay là Đại học Bách khoa Hà Nội), một tai nạn bất ngờ xảy ra khiến anh Phạm Xuân Thanh bị tổn thương tủy sống (TTTS) ngực dẫn đến liệt hai chân, mất tự chủ vệ sinh cá nhân cùng nhiều hệ lụy khác. Anh đã phải nghỉ học ba năm ròng rã để điều trị.

Tổn thương tủy sống ảnh hưởng rất lớn đến sức khỏe và cuộc sống của bệnh nhân. Ảnh: NHƯ LỊCH

Anh Thanh nhớ lại: "Người ta mách ở đâu chữa cho đôi chân tôi đi lại bình thường là tôi tìm đến. Từ những ông thầy lang hứa chữa được hết cho đến việc đi cấy tế bào gốc ở bệnh viện, ra nước ngoài điều trị, tôi đều trải qua. Chi phí chữa bệnh rất lớn khiến gia đình tôi phải bán nhà, nhưng rốt cuộc không thành công và tôi còn bị tác động tâm lý".

Dẫu khó khăn chồng chất, anh Thanh quyết tâm quay lại giảng đường để hoàn thành chương trình đại học. Sau khi tốt nghiệp, anh thi lấy học bổng rồi qua Mỹ học thạc sĩ Quản trị kinh doanh. Cảm phục nghị lực chàng trai khuyết tật này, một cô gái Việt cũng là du học sinh tại Mỹ đem lòng yêu thương. Hai người tiến tới hôn nhân và có được hai đứa con nhờ sự can thiệp của y khoa.

Chàng trai trẻ Phạm Xuân Thanh ngày ấy bây giờ đã 51 tuổi, là doanh nhân kiêm Chủ nhiệm CLB Chấn thương cột sống Việt Nam.

Dẫn chứng câu chuyện bản thân, anh Phạm Xuân Thanh nhìn nhận bệnh trạng của anh không thể chữa lành. Tuy nhiên, ngày trước không có mạng internet, anh không có điều kiện tìm hiểu thông tin nên phải chữa chạy nhiều nơi rất tốn kém.

Từ những trường hợp như vậy, CLB Chấn thương cột sống Việt Nam ra đời. Đây là nơi những người đồng bệnh giao lưu, chia sẻ kiến thức chăm sóc sức khỏe và thông tin pháp luật liên quan (như trợ cấp xã hội, bảo hiểm y tế...), giúp nhau vượt qua cú sốc ban đầu cũng như những bế tắc trong đời. CLB đã hoạt động khoảng 10 năm nay, chủ yếu kết nối qua mạng xã hội. Vào ngày 3.10.2018, CLB Chấn thương cột sống Việt Nam được chính thức thành lập, có tư cách pháp nhân thuộc Liên hiệp hội về người khuyết tật Việt Nam. Đến nay, CLB đã có hơn 1.000 thành viên là người chấn thương cột sống.

Những người bị tổn thương tủy sống kết nối, hỗ trợ nhau. Ảnh: Như Lịch

Với sự đóng góp của các thành viên, nhất là tài trợ của một số thành viên là doanh nhân cùng việc vận động những nhà hảo tâm trong xã hội, CLB Chấn thương cột sống Việt Nam đã lập Quỹ mua thuốc phòng chống loét cho những bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn không thể đi viện. Bên cạnh đó, CLB hỗ trợ phương tiện mưu sinh cho nhiều người đồng bệnh khó khăn. Nhờ vậy, có những người bị chấn thương tủy sống bán tăm bông, bán vé số ngoài đường được giúp loa kéo hoặc tấm đệm ngồi cho đỡ bị loét. Bình quân hằng tháng CLB tặng 10 - 15 máy tính xách tay cho những người tổn thương tủy sống làm việc tại nhà. CLB còn trợ vốn khởi nghiệp cho một số người bỏ nghề bán vé số dạo về quê xây dựng trang trại nấm...

Chủ nhiệm CLB chia sẻ: "CLB chúng tôi chủ yếu là những người lớn tuổi. Vẫn còn nhiều người bị chấn thương tủy sống chưa biết đến CLB này, nhất là những người trẻ. TTTS gây ra nhiều di chứng và hệ lụy khiến họ mặc cảm không dám ra đường, không liên hệ với ai để nhận trợ giúp".

Nỗ lực là chính, nhưng...

Anh Thanh khẳng định chưa bao giờ coi mình là người tàn phế, là gánh nặng xã hội bởi anh không chỉ làm việc bình thường mà còn tham gia giúp đỡ nhiều người khác. Bị biến cố dẫn đến TTTS khi còn quá trẻ, hầu như chẳng có gì trong tay, anh Thanh luôn lấy hai chữ "nỗ lực" để xoay chuyển cuộc sống.

Tuy vậy, đặt mình vào hoàn cảnh nhiều người TTTS đang chật vật kiếm sống, anh Thanh thấy mình may mắn hơn vì còn có cơ hội được học hành.

Anh Thanh cho biết đại đa số những người bị TTTS đang trong độ tuổi lao động, nên khi tai nạn đột ngột xảy đến khiến họ rất sốc, tự ti. Theo anh, người bị TTTS cũng là người khuyết tật nhưng có nhiều điểm khác biệt với những dạng tật khác: không cảm giác, hay bị loét do tì đè, không tự chủ trong vệ sinh cá nhân dẫn đến nhiều trường hợp bị viêm đường tiết niệu, viêm bàng quang, sỏi thận, suy thận. Việc điều trị loét có thể kéo dài vài tháng, vài năm, có những người phải tháo bỏ chân và thậm chí bị nhiễm trùng máu dẫn tới tử vong vì loét... Bản thân anh Thanh cho rằng cái đau của chấn thương tủy sống là đặc biệt và dai dẳng, uống thuốc giảm đau không có tác dụng.

Nhân viên tư vấn đồng đẳng Bệnh viện Phục hồi chức năng - Điều trị bệnh nghề nghiệp TP.HCM hướng dẫn bệnh nhân tổn thương tủy sống liệt hai chân sử dụng xe lăn trong sinh hoạt hằng ngày. Ảnh: Như Lịch

"Chức năng sinh lý của những người bị chấn thương tủy sống cũng giảm đi, mất mát, nên hạnh phúc gia đình cũng bị ảnh hưởng. Họ phải tốn rất nhiều tiền để điều trị, sau đó nếu gia đình tan vỡ nữa thì cực kỳ khủng hoảng. Bởi thế, sau cú sốc kép ấy, có người muốn quên cuộc sống này", anh Thanh nêu thực trạng.

Bên cạnh những cơn đau rát, co cơ thường trực tưởng chừng không thể chịu nổi, những người khuyết tật do TTTS phải tốn rất nhiều chi phí trong sinh hoạt hằng ngày. Ngoài xe lăn, nạng, họ còn cần các vật dụng hỗ trợ như đồ thông tiểu, nệm lót, tã, thuốc bôi chống loét cùng những dụng cụ y tế cá nhân… Chỉ tính riêng tiền mua tã (do không tự chủ tiểu tiện), họ phải tiêu tốn khoảng 1 triệu đồng/tháng/người.

Ban chủ nhiệm CLB Chấn thương cột sống Việt Nam cho hay những người bị TTTS thường liệt 2 chân, có người liệt cả tứ chi, nhiều sinh hoạt cần trợ giúp. Thêm vào đó, việc ngồi quá 3 giờ không lật dở có thể bị loét đã khiến người bị TTTS rất khó tìm được công việc phù hợp. Hầu như tất cả chỉ trông chờ vào số tiền trợ cấp ít ỏi và sự hỗ trợ của gia đình nên khó khăn càng thêm khó khăn.

"Tôi luôn động viên anh em phải nỗ lực vượt qua những khó khăn. CLB cũng quyên góp, vận động giúp đỡ các thành viên, nhưng khả năng có hạn. Vì thế, chúng tôi mong nhà nước và xã hội quan tâm hơn, hỗ trợ chi phí tối thiểu cho những người bị chấn thương tủy sống để họ có thể duy trì cuộc sống", Chủ nhiệm CLB Chấn thương cột sống Việt Nam Phạm Xuân Thanh trăn trở.