(GLO)- Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) là nhóm bệnh máu di truyền bẩm sinh có chung đặc điểm là tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính phải điều trị suốt đời. Do là bệnh di truyền nên nhiều gia đình có 2-3 con cùng mắc bệnh gây những hậu quả nặng nề đối với người bệnh, gia đình và xã hội. Bệnh có thể phòng tránh được nhưng do thiếu kiến thức nên dẫn đến tình trạng số người mắc bệnh ngày càng gia tăng.
Kiệt quệ vì Thalassemia
Theo Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Thalassemia là bệnh phổ biến ở Việt Nam với trên 12 triệu người mang gen bệnh. Tiến sĩ Ngô Mạnh Quân-Trưởng khoa Vận động và Tổ chức hiến máu (Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương) cho biết: So với cả nước, khu vực Tây Nguyên nói chung, Gia Lai nói riêng có tỷ lệ mang gen bệnh này rất cao, chiếm khoảng 60%. Hiện cả nước có trên 20.000 người bị Thalassemia cần điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bệnh nặng. Chi phí điều trị trung bình cho 1 bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần trên 2.000 tỷ đồng để điều trị cho tất cả bệnh nhân và truyền khoảng 500.000 đơn vị máu (chiếm 30% số lượng máu thu được hàng năm).
Bệnh tan máu bẩm sinh hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời với chi phí lớn. Biến chứng của bệnh là trẻ bị thấp còi, trán dô, mũi tẹt, lách to, xơ gan, đái tháo đường, tuổi thọ thấp... Nhiều gia đình cùng lúc có 2-3 con mắc bệnh kiệt quệ về kinh tế, khó khăn chồng chất. Như với trường hợp con chị Võ Thị Thu Hiền (xã Ia Dom, huyện Đức Cơ). Nói về bệnh của con, chị Hiền buồn bã cho biết: “Hai đứa con đầu của tôi (SN 2004 và 2006) đều mắc bệnh tan máu bẩm sinh, cơ thể ốm yếu, thấp còi như trẻ lên 5. Trước đó, vợ chồng tôi đều mang gen bệnh nhưng không biết để đi khám, tầm soát dẫn đến sinh con ra bị mắc bệnh. Hàng tháng, các cháu phải đến bệnh viện truyền máu và thải sắt; 3 tháng lại phải vào TP. Hồ Chí Minh khám-chữa bệnh. Gánh nặng kinh tế ngày càng nặng nề hơn nhất là khi chồng tôi dứt bỏ gia đình đi nơi khác sinh sống… Tôi đi thêm bước nữa và hiện đang mang thai. Rút kinh nghiệm 2 lần trước, lần này tôi đi khám sàng lọc trước sinh, may mắn thai nhi hoàn toàn mạnh khỏe”.
 |
| Bác sĩ Bệnh viện Nhi tỉnh lập danh sách bệnh nhân bị Thalassemia để chủ động về nguồn máu điều trị. Ảnh: N.N |
Mắc bệnh tan máu bẩm sinh nên em Ksor HThiơ (SN 1999, trú tại xã Chư Gu, huyện Krông Pa) phải nghỉ học giữa chừng. HThiơ bộc bạch: “Em phát hiện bị mắc bệnh vào năm học lớp 3. Trong gia đình, hai chị em đều mắc bệnh này nên cuộc sống hết sức khó khăn. Mỗi tháng, hai chị em thay nhau đi điều trị bệnh tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh. Mỗi lần như vậy, bố mẹ phải thay nhau chăm sóc rất cực”.
Bệnh có thể phòng tránh
Theo Tiến sĩ Ngô Mạnh Quân, Thalassemia gây ra hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, gây ra hệ lụy cho đời sống của người bệnh và cộng đồng. Đây là căn bệnh di truyền nguy hiểm. Tuy nhiên, bệnh có thể phòng ngừa bằng cách tầm soát tiền hôn nhân và tiền thai sản dựa trên xét nghiệm máu. Gia đình có người mắc bệnh thì các anh chị em đều phải sàng lọc bệnh. Để không sinh ra trẻ bị bệnh Thalassemia, 2 người cùng mang gen bệnh không nên kết hôn với nhau; nếu kết hôn phải chẩn đoán, sàng lọc trước sinh. Bố mẹ cùng mang gen bệnh thì 50% con sinh ra mang gen này; 25% trẻ bị bệnh ở mức độ nặng phải truyền máu và điều trị bằng thuốc cả đời; chỉ có 25% trẻ chào đời khỏe mạnh. “Tuy nhiên hiện nay, nhiều người mang gen bệnh nhưng không biết và không thực hiện tầm soát tiền hôn nhân, tiền thai sản dẫn đến sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh. Vì vậy, cần tăng cường truyền thông rộng rãi và có sự chung tay của cả hệ thống chính trị để đẩy lùi bệnh Thalassemia”-Tiến sĩ Quân cho biết.
Mới đây, Bệnh viện Nhi tỉnh phối hợp với Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương tổ chức các hoạt động hưởng ứng, kêu gọi sự quan tâm hơn nữa từ cộng đồng tới bệnh Thalassemia. Gần 200 bệnh nhân và người nhà bệnh nhân tham dự các hoạt động trong chương trình. Ngoài được cung cấp các kiến thức về bệnh Thalassemia, mọi thắc mắc trực tiếp của bệnh nhân và người nhà bệnh nhân đều được đại diện Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương giải đáp cụ thể, đặc biệt là tư vấn các kiến thức để tầm soát và phòng ngừa bệnh từ sớm.
Tham gia chương trình, ông Nguyễn Viết Hùng (trú tại tổ 11, thị trấn Kbang) chia sẻ: “Tôi có con gái út bị mắc bệnh Thalassemia. Sau khi được tư vấn, tôi đã có sự hiểu biết cùng kiến thức cơ bản về căn bệnh này. Tôi cho rằng, nếu công tác tuyên truyền được đẩy mạnh, phổ biến rộng rãi đến đông đảo người dân, nhất là đối tượng trong độ tuổi kết hôn, sinh đẻ thì mỗi người sẽ có thêm thông tin về bệnh kịp thời và có biện pháp phòng ngừa, tầm soát trước kết hôn để không sinh ra những đứa trẻ mắc bệnh Thalassemia, giúp giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội”.
NHƯ NGUYỆN
