(GLO)- Có con gái mắc căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh từ lúc lọt lòng, mỗi lần tắm, thay băng cho con, chị Bùi Thị Thu Xuyên (thôn Ia Rok, xã Chư Hdrông, TP. Pleiku) đều thấy đau đớn, xót xa nhưng không biết làm cách nào để cứu con.
Cháu Huỳnh Trọng Tình (17 tháng tuổi) là con đầu lòng của chị Bùi Thị Thu Xuyên (SN 1996) và anh Huỳnh Trọng Nghĩa (SN 1993). Từ lúc sinh ra bé đã không bình thường như bao đứa trẻ khác. Chị Xuyên ngân ngấn nước mắt: “Thời gian mang thai tôi đến bệnh viện kiểm tra, bác sĩ bảo thai nhi khỏe mạnh bình thường. Lúc sinh mới biết con mình bị bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh”. Cháu Tình liền được hai bên nội ngoại đưa vào Bệnh viện Nhi đồng II điều trị.
 |
| Chị Xuyên và cháu Tình. Ảnh. Đ.Y |
Các bác sĩ tại đây cho biết, những trẻ mắc bệnh này toàn thân sẽ chảy máu, tróc da liên tục, các ngón chân không tách ra được, trẻ có thể tử vong bất cứ lúc nào nếu bị nhiễm trùng. Vì da trẻ rất mỏng nên trẻ có thể tự làm mình bị thương. Thậm chí, da cũng bị bong tróc, lở loét khi đóng bỉm hoặc được bế hay bò. Các bác sĩ khuyên chỉ dùng một loại gạc chống dính chuyên dụng để băng bó vết thương. “Hầu như mỗi lần tắm cho con tôi không cầm nổi nước mắt. Da con rất mỏng, chỉ chạm mạnh là chảy máu”-chị Xuyên buồn bã nói.
Biện pháp trước mắt để giúp cháu Tình vượt qua bệnh tật là trước mắt hàng ngày chỉ thay băng thường xuyên cho bé, tránh để mưng mủ, chảy máu. May mắn là cháu Tình đang được một tổ chức ở Hà Nội tài trợ cho bông băng, gạc, kem chuyên dụng.
Hiện ở Việt Nam cũng đã ghi nhận một số trường hợp chữa trị khỏi bệnh này khi được ghép tế bào gốc từ tủy, đây là phương pháp duy nhất nhưng chi phí khá cao. Anh Nghĩa hàng ngày làm công nhân cho một doanh nghiệp thu nhập thấp. Còn chị Xuyên phải nghỉ làm công nhân để chăm sóc con. Hoàn cảnh kinh tế hai bên nội ngoại đều khó khăn. “Không biết xoay xở thế nào để có tiền ghép tế bào gốc cho con, hàng ngày nhìn con toàn thân bị băng bó hết, con lại chưa biết nói, chỉ có ánh mắt ngây thơ đầy ám ảnh như một sự van xin: “Cứu con với, con đau lắm” cùng với tiếng khóc ngằn ngặt hàng đêm, lòng tôi như đứt từng khúc ruột”-chị Xuyên nói trong nước mắt.
Mọi sự giúp đỡ cháu Tình xin gửi về chị Xuyên, số ĐT: 0969069875; hoặc Báo Gia Lai, số 2A Hoàng Văn Thụ, TP. Pleiku (liên hệ chị Lệ Hằng-Phó Trưởng phòng Bạn đọc-Báo ảnh-Tư liệu Báo Gia Lai, số ĐT: 0943065095).
Uyên Nguyên
