Bệnh lạ khiến cậu bé dần hóa đá

Theo dõi Báo Gia Lai trên Google News

Một cậu bé 12 tuổi đang dần bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình, theo mô tả đầy đau xót của mẹ bệnh nhi mang bệnh lạ.

Bệnh lạ này có tên "hội chứng da cứng", khiến da người cứng lại và dày lên khắp cơ thể. Bệnh nhân dần bị bao bọc bởi một lớp giáp cứng như đá, khóa chặt các cơ và dần mất khả năng cử động các khớp. Dần dần, họ sẽ trở thành một bức tượng sống theo nghĩa đen

 

Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE
Cậu bé Jaiden - ảnh: PEOPLE



Cậu bé Jaiden Rogers (Colorado - Mỹ) bắt đầu phát triển những dấu hiệu bệnh lạ từ năm 2013. Đùi phải của cậu bé xuất hiện một vùng cứng như đá. Kết quả kiểm tra do thấy da ở vùng đó đã cứng lại và các cơ đùi càng ngày càng khó di chuyển.

Jaiden được chẩn đoán mắc "hội chứng da cứng". Kể từ đó đến nay, tức sau 5 năm, cậu bé bắt đầu "hóa đá" từng vùng: đùi, hông, bụng, lưng, một số khớp ở tay... Vùng da cứng như đá đang lan đến ngực và các bác sĩ bắt đầu lo ngại cho Jaiden, bởi điều đó có thể cản trở sự hô hấp và đe dọa tính mạng bé.

Theo Trung tâm Truyền Thông về Bệnh di truyền và bệnh hiếm (GARD-Mỹ), căn bệnh lạ này là một rối loạn tiến triển, sẽ ngày một tồi tệ theo thời gian. Ngoài việc da khắp cơ thể ngày một cứng lại khiến bệnh nhân "hóa đá", một số triệu chứng và biến chứng cũng xuất hiện kèm theo: tăng trưởng tóc quá mức, mất mỡ, khó kiểm soát cơ mắt, vẹo cột sống, tăng trưởng chậm...

Hội chứng gây ra bởi một đột biến di truyền trong gene mang tên FBN1, làm rối loạn hoạt động của protein fibrillin-1 vốn giúp hình thành các sợi đàn hồi cung cấp cho da, dây chằng và mạch máu.


 

Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS
Jaiden đi khám ở Bệnh viện Nhi Đồng Colorado - ảnh: FOX NEWS



Theo Bộ Y tế và Dịch vụ nhân sinh Mỹ, tính đến năm 2015, chỉ có 42 người trên toàn thế giới được phát hiện mắc bệnh lạ này. Hiện không có cách điều trị nào giúp đảo ngược triệu chứng. Các biện pháp như dùng thuốc, vật lý trị liệu chỉ giúp bệnh chậm tiến triển.

Jaiden Rogers cho biết căn bệnh gây khiến cậu đau đớn khủng khiếp khi các phần cơ thể dần hóa đá. Hiện Jaiden đang cùng cha mẹ chiến đấu để chữa bệnh. Họ sẵn lòng thử mọi phương pháp điều trị trước khi cậu bé bị "chôn vùi trong ngôi mộ đá" được tạo nên bởi chính làn da của mình và không thể thở được nữa, theo như cách mẹ cậu mô tả.

Cậu bé vẫn đang được khám hằng tháng tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado. Theo trao đổi của gia đình với tờ People, họ đang nhắm tới một liệu pháp tế bào gốc đang được nghiên cứu ở Châu Âu, tập trung vào các bệnh da hiếm gặp. Song, chi phí cho cuộc điều trị thử nghiệm lên tới hơn 1 triệu USD, nên gia đình đang cố gắng gây quỹ cho Jaiden.

A. Thư (Theo People, Fox News, Live Science, nld)

Có thể bạn quan tâm

Gia Lai: Tước quyền sử dụng chứng chỉ hành nghề 1 bác sĩ vi phạm trong lĩnh vực y tế

Gia Lai: Tước quyền sử dụng chứng chỉ hành nghề 1 bác sĩ vi phạm trong lĩnh vực y tế

(GLO)- Tin từ Sở Y tế tỉnh Gia Lai cho biết, đơn vị vừa xử phạt hành chính bác sĩ CKI Lê Văn Phán, đồng thời đình chỉ 2 tháng hoạt động của Phòng khám chuyên khoa Ngoại tại Phòng khám Đa khoa Tây Nguyên (111 đường Trần Phú, TP. Pleiku, Gia Lai) vì vi phạm hành chính trong lĩnh vực y tế.
Gia Lai: Tiềm ẩn nguy cơ lây lan bệnh lao

Gia Lai: Tiềm ẩn nguy cơ lây lan bệnh lao

(GLO)- Năm 2023, toàn tỉnh Gia Lai phát hiện 705 bệnh nhân lao. Theo đánh giá, số bệnh nhân tiềm ẩn và nguồn lây trong cộng đồng vẫn còn nhiều. Bên cạnh đó, tình trạng gia tăng bệnh nhân kháng thuốc gây khó khăn trong công tác phòng-chống lao.
Công bố quyết định thành lập Bệnh viện Hùng Vương Gia Lai

Công bố quyết định thành lập Bệnh viện Hùng Vương Gia Lai

(GLO)- Sáng 23-3, tại TP. Pleiku (tỉnh Gia Lai) đã diễn ra lễ công bố quyết định thành lập Bệnh viện Hùng Vương Gia Lai và ký kết hợp đồng hỗ trợ chuyên môn với Bệnh viện tuyến Trung ương. Dự lễ công bố quyết định có ông Đỗ Xuân Tuyên-Thứ trưởng Thường trực Bộ Y tế.